Bedeni orada, zihnin terk etmiş

Çocukluğuma kokusu sinen anılardan biriydi, dedemin büyük bir titizlikle pişirdiği vişne peltesi. O zamanlar vişne çekirdeklerini çıkaracak havalı araç gereçler yoktu. Pelte hazırlanırken mutfak batar; anneannem dedeme veryansın ederdi. Göz alıcı rengini belli eden billur kristal kadehlerde soğumaya bırakılan tatlının ne mayhoş tadını ne de saatlerce ağır ateşte kaynarken vişnelerin evi saran kokusunu unutmak mümkündü.

Bebek beklerken bir sabah o vişne peltesinin hayaliyle uyandım. Aile büyüklerimi ziyarete gidecektim o gün. Dedemle konuşurken, kendisinden o meşhur tatlının tarifini istedim. “Ben hayatımda hiç vişne peltesi yapmadım ki!” dediğinde, önce şaka yapıyor zannettim. Ama ısrarla aynı cevabı verince fazla üstelemedim. Sanki dedem o an çocukluğumun fotoğraf karesinden bile isteye çıkıvermiş, beni hatıralarımla yapayalnız bırakmıştı. Bugün çocukça bulduğum bir tepkiyle, benim için bu kadar kıymetli olan bir anıyı hatırlamamasına içerlemiştim. 

Bu olaydan birkaç hafta sonra bu kez ailece yemeğe çıktık. Menüye göz gezdirdikten sonra anneannemin kulağına eğilip “Müjgan, ben köfte sever miyim?” dediğini duyduğumda karın boşluğuma bir yumruk yemiş gibi hissettim. İnsan neyi sevdiğini dahi unutabilir miydi? Bu kez öfkemin yerini derin bir şefkat almıştı.

O zamanlar Alzheimer hastalığı konusunda bugünkü kadar bilinçli değildik. Yaşlanıp hafızası zayıflayanlara “bunadı artık” deyip geçilirdi. Oysa dedemin işitme kaybını takiben başlayan demansının seyri belli ki hızlı ilerliyordu. Neyse ki yalnız değildi. Evi çekip çeviren anneannem vardı. Anlattığım olaydan kısa bir süre sonra, kimseye ağırlık vermeden, kuş gibi aramızdan ayrıldı. Yıllar sonra başrollerini Olivia Colman ve Anthony Hopkins’in oynadığı Baba (The Father, 2020) filmini seyrettiğimde tüm o anılarım yeniden canlanacaktı.

 Film, Anne’in (Colman) Alzheimer hastası olan babası Anthony’yi (Hopkins) durumunun kötüleşmesi üzerine bakımevine yerleştirme sürecini işliyor. Anne, bir taraftan babasına güvenli bir ortam sunmaya çalışırken, elinden kayıp gitmesini izlediği babasının adeta yaşarken ölümünü kabullenmek zorunda kalışının yarattığı yasla mücadele ediyor. Olay örgüsünde aynı diyalogun farklı mekân ve karakterler arasında tekrar ettiği film, dış dünyanın demanslı bir bireyin gözünden nasıl algılandığına da ışık tutuyor. İzleyiciyi Alzheimer’ın hastada yol açtığı kaygı, öfke ve kedere ortak ediyor. Filmin sonunda, Anthony güvende olacağı bir bakımevine kavuşuyor. Türkiye’de ise ileri safha Alzheimer hastalığıyla mücadele eden aileler için seçenekler oldukça sınırlı.

Bakım yükü kadının üzerinde

Türkiye Alzheimer Derneği’ne göre ülkemizde yaklaşık 600 bin aile Alzheimer hastalığıyla mücadele ediyor. Alzheimer hastaları da dahil olmak üzere yaşlı, hasta ve engelli bakımını büyük ölçüde hasta yakınları, çoğunlukla da kadınlar üstleniyor. Böylesi bir sağlık durumu geliştiğinde; şayet bakım desteği alınacak bir kurum veya özel bir bakıcı tutacak imkân yoksa, aile fertlerinden birinin hastaya refakat etmesi gerekiyor. Bu da bakım veren kişi çalışıyorsa, işinden ayrılması gerektiği anlamına geliyor.

Akdeniz Üniversitesi Gerontoloji Bölümü kurucu başkanı Prof. Dr. İsmail Tufan, Alzheimer hastalarının bakımının kadının görünmeyen emeği üzerinden finanse edildiğini vurguluyor. Tufan’a göre kadının işi bırakıp eve kapanmasının hem hane ekonomisine ağır bir darbe vuruyor hem de kadını sosyal güvenceden mahrum bırakarak derin bir tükenmişlik sendromuna sürüklüyor.

10 ila 15 yıl sürebilen bu hastalıkta hasta yakınının gece gündüz demeden, aralıksız bir dikkat, anlayış ve sevgiyle bu bakımı sağlaması maddi ve manevi açıdan çok ağır bir sorumluluk. Nitekim Akdeniz Üniversitesi Gerontoloji Bölümü tarafından yürütülen “Yapılandırılmış Bakıcı Destek Programı” kapsamındaki bir araştırma da bunu doğruluyor. Türkiye’de Alzheimer hastalarına evde bakan yakınlar (informal bakıcılar) üzerinde yapılan testler sonucunda, bakım verenlerin %78,6’sında klinik düzeyde tükenmişlik saptanmış.

Devlet bakımevleri: Kapasite yetersiz, bekleme listeleri uzun

Türkiye’nin demografisi hızla değişiyor.2020 yılında 7 milyon 953 bin olan 65 yaş üstü nüfus, son 5 yılda %20 arttı. Bu oranın 2030 yılında %13,5’e ulaşarak giderek artması bekleniyor. Demografik değişim önemli. Zira yaşlanan nüfusa paralel olarak Türkiye’de demans hastalarının sayısında artış gözleniyor.

 Nüfus yaşlanırken,  devlet destekli bakım altyapımız bu hıza yetişemiyor. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, değişen demografik yapıyı göz önüne alarak yaşlıları sadece bakım verilen bireyler olmaktan çıkarıp topluma entegre etmeyi amaçlayan projeler geliştirmeye çalışıyor. Bu doğrultuda “2026-2035 Aile ve Nüfus 10 Yılı” ilan edildi. Düzenli olarak toplanan Yaşlılık Şurası’nda öneriler paylaşılıyor. Hatta bu yılın başında Yaşlılık Sigorta Sistemi’ne geçileceği duyuruldu. Ancak sabit ödenek desteği sağlamayı amaçlayan bu program enflasyon karşısında yetersiz kalma riski taşıyor.

Prof. Tufan da bakım maaşının hastanın temel ihtiyaçlarını karşılamaya yetmeyeceği görüşünde:

“Bugün yaşlısına evde bakan kişilere verilen bakım maaşı, bir çalışanın iş gücünden çekilmesinin yarattığı ekonomik kaybı asla kapatamaz. Alzheimer hastasının alt bezi, özel besinleri, ilaçları ve medikal malzemeleri düşünüldüğünde bu maaş toplam masrafın çeyreğini bile karşılamaktan uzaktır. Nakdi yardım ile yetinmek yerine hem nakdi hem de hizmet odaklı bir ‘sosyal bakım sigortası’ kurulmalıdır.”

Öte yandan Alzheimer hastalarının yararlanabileceği yeterli sayıda devlet bakımevi bulunmuyor. Bekleme listelerinin uzunluğu sebebiyle sıranın gelmesi ayları, hatta yılları bulabiliyor. Tufan, acil durumu olmayan bir hastanın hemen yer bulmasının neredeyse imkânsız olduğunu vurguluyor ve ekliyor:

“Hastasına evde bakan biri kendisi hastaneye yatacak olsa hastasını kime bırakacak? Zannetmeyin ki diğer akrabalar sıraya dizilip ‘biz bakarız’ diyecekler. Tecrübeler tam tersini işaret ediyor.”

Gündüz yaşam evleri bakım verene nefes aldırır

Mevcut ekonomik koşullarda hastasını veya yaşlısını özel bir bakımevine yerleştirmek duygusal açıdan zor bir karar olduğu kadar, mali yükü düşünüldüğünde sadece imtiyazlı kesimlerin ulaşabileceği bir ayrıcalığa dönüşmüş durumda.

Peki, belediyelere bağlı hizmet veren gündüz yaşam evleri bir ara çözüm sunabilir mi? Tufan, bu evlerin değerli bir katkı sağladığını ancak sayısı talebe oranla artmadığı sürece kalıcı bir çare olamayacağını belirtiyor:

“Kadının gün içinde birkaç saat bile olsa nefes alabilmesi, kendi ihtiyaçları ve sağlığıyla ilgilenebilmesi için bu yaşam evlerinin her mahallede bulunması gerekir. Ben, her 5.000 kişilik mahalle nüfusu için en az bir bakımevi öneriyorum.”

Bakımevlerinde hizmet kalitesi ve denetim

Alzheimer hastalarının bakımıyla ilgili bir diğer kritik konu ise bakımevlerinde sunulan hizmetin kapsamı ve kalitesi. Prof. Tufan, bu hastaların nörolojik takibe, kaçmalarını önleyecek özel bir mimariye ve kriz anlarını yönetecek gerontolog ile psikogeriatri personeline ihtiyaç duyduklarını ifade ediyor. Mevcut devlet kurumları ağırlıklı olarak genel yaşlı bakımına odaklandığından, bu özel ihtiyaçları karşılamakta yetersiz kalıyor.

Türkiye’de gerek devlete bağlı gerekse özel bakımevlerinin ticari işletme mantığıyla çalışmasından yakınan Tufan, denetimlerin kimler tarafından ve hangi kriterlere göre yapıldığındaki şeffaflık eksikliğini de eleştiriyor. Tufan’a göre sorunun kökeninde, hasta bakıcılığının profesyonel bir meslek olarak görülmemesi yatıyor.

Hasta bakımı ile yaşlı bakımının birbirinden kesin hatlarla ayrılması gerektiğini vurgulayan Tufan süreci şöyle özetliyor:

“Hasta bakımını hemşireler üstlenmelidir. Fakat yaşlı bakımı hemşireliğin ötesinde; hastayla bakıcı arasındaki empatiyi, duygusal, ahlaki, bedensel ve daha pek çok unsuru kapsayan bütüncül bir süreçtir. Sadece ilacını verip iğnesini ve pansumanını yapmakla ‘bakım’ sona ermez.”

Gerontoloji bölümü mezunlarının mesleklerine sahip çıkmaları gerektiğini savunan Tufan, yaşlı bakımının insani bir hak olduğunun ve asla yalnızca bir kâr-zarar hesabına terk edilemeyeceğinin altını çiziyor.

Güvenli, huzurlu ve haysiyetli bir yaşam

Aktif yaşayan, üretken bir yetişkinin temel ihtiyaçlarını karşılayabilme becerilerini birer birer yitirmesi ve çevresine giderek yabancılaşması; hem hasta hem de bakım verenler açısından kabullenilmesi en zor süreçlerden biri. Bu durum, Alzheimer’ı sıradan bir sağlık sorunu olmanın ötesine taşıyor. Tıp bir taraftan hastalığa çare ararken, sosyal devlet anlayışı çerçevesinde, demografik gerçekleri göz önüne alarak hasta ve yakınlarına insanca bir yaşamı mümkün kılacak mekanizmaların acilen hayata geçirilmesi gerekiyor.

Nakdi desteğin bir lütuf olmaktan çıkarılıp masrafları karşılayacak seviyeye çekilmesi, devlet bakımevlerinin hem kapasitesinin hem hizmet kalitesinin artırılması ve informal bakım verenlerin psikolojik desteğe kolayca ulaşabilmesini sağlamak, atılması gereken öncelikli somut adımlardır.

Baba (The Father) filminin kapanış sahnesinde, artık kim olduğunu ve nereye ait olduğunu hatırlayamayan Anthony, bakıcısına çaresizce evine gitmek istediğini söylerken hıçkırıklara boğulur. Eksikliğini çektiği o "ev", aslında en temel güven arayışının ifadesidir. Son zamanlarını hatırlayamayacak olsa dahi, her Alzheimer hastası ömrünün sonuna dek güvenli, huzurlu ve haysiyetli bir yaşam sürmeyi hak ediyor. Bir gün bizim de aynı yollardan geçebileceğimizi akıldan çıkarmadan, onlara hak ettikleri bakımı ve değeri sunabilmek hepimizin borcu.